６/１６
3週目の検診でした
通常は２週間おきに検査なのですが
数値的に上向きでは無いので毎週通院しております。
普段の様子
食欲はせがむほど復活、ほんのり柔らかい便、
まだ元気は無く遊ばない、 連日熱がある、
3日前に2.4kgを超えたので 所持してるお薬を組み合わせて400mgで始めた事
昨日はやっとおもちゃに反応した、寝て過ごすことが多い。
投薬は吐き戻し無し。
体重2.5 体温39.8℃
熱がある事に少し首を傾げ 血液検査をしました。
黄疸 肝臓は上向きへ
グロブリン ヘマトクリット
この数値が良くないと。
炎症と貧血が悪化してます。
サプリを飲ませていますが前回より悪化してました
腹水も減ってない
肉芽腫も小さくなってない
｢薬が効きにくい子｣
初診の時は (数値的に)ユニークな子
だと言われ 今日は薬の効きにくい子と
嬉しくない発見でした
カプセルを増量しても意味がなさそうなので
先生は 『注射』を提案なさいました
MUTIANの注射なら カプセルより効き目があるとの事で
ただ 費用が上がる 取扱が難しいので通院 そして毎日同じ時間に来る事。
更に治療が複雑になりました
当初予定してた 2週間おきに検査をしながら 84日間投薬するから
残り60日は 毎日通院で注射＋αになってしまいました。
目標金額を上回る治療費になりそうです
MUTIANの注射は 痛いので
今までおとなしかったノワールちゃんも
声を出していました・・・
皮膚もただれたりするそうで
これが毎日続くとなると
経済的にもノワール自身もつらくなります。
確実に余命宣告は過ぎているので 治療はまだ有効だと信じて続けていこうと思います。
まだ 治療費の目処は立っていません
薬をやめてしまうと確実に死に瀕する状況です
どうか 小さい体で頑張っているノワールちゃんを 救っていただけませんか？どうかよろしくお願いします。
発症時のノワール
今日のノワール
確実にMUTIANで復活していると分かります。
Twitter上にも なるべく写真と動画を使って近況をお知らせしていきますのでそちらも是非お目通しして下さい。よろしくお願いします。
ノワールの家族一同。